2026年2月28日是第19个国际罕见病日，今年全球主题为“不止罕见”。2月27日至28日，襄阳市第一人民医院儿科举办湖北省儿科医疗服务能力建设项目——儿童罕见病诊治专题培训及义诊等活动，旨在提升区域儿童罕见病诊疗水平。

培训采取“线上+线下”同步方式进行，依托腾讯会议平台，汇聚了襄阳及周边县（市）相关医务人员。

市第一人民医院儿科学科带头人、副院长焦蓉，儿科副主任王锋围绕罕见病诊治开展专题授课；雷伟娟、彭宁宁、王文翔、温晓敏等医师结合临床实践，分享从诊断迷茫到明确病因、帮助患儿家庭重获希望的真实故事。

培训现场学习氛围浓厚，与会人员围绕疑难病例展开深入研讨，在交流中拓宽诊疗视野、提升实战能力。大家纷纷表示，此次培训主题鲜明、内容扎实，有效补齐了儿童罕见病诊疗知识短板，对提升基层儿科服务质量具有重要指导意义。

该院还开展了罕见病义诊活动。该院儿科副主任王文翔带领专家团队坐诊，为前来咨询的家庭答疑解惑，普及罕见病知识，引导患儿家长做到早识别、早干预。一句句温暖的叮嘱、一次次细致的检查，不仅为家庭带去科学指导，更传递出医者的守护与力量。

“不止罕见”，是关注，更是行动。襄阳市第一人民医院将继续关注每一位罕见病儿童，用责任守护生命，用温暖照亮前行之路，让“罕见”的生命不再孤单。

（曹琳 黄傲云）